В АТОР обратилась одна из туроператорских компаний – членов Ассоциации с просьбой о помощи. Ситуация чрезвычайная. И касается она сотрудника этой компании. Мы не могли остаться в стороне.
Ниже приводим письмо сотрудницы компании:
«Моему ребенку, двухлетней девочке Варе, поставлен диагноз ТКИН (тяжелая комбинированная иммунная недостаточность). Это врожденное заболевание, при котором организм не может справиться сам с бактериями и вирусами, с которыми он сталкивается. Нам сейчас два года с небольшим - слава Богу, мы дожили до этого возраста, это просто чудо с ее иммунным дефектом! Я и не могла представить, что каждая встреча с окружающим миром представляет опасность для моей девочки.
С четырех месяцев у Варечки начались абсцессы на фоне БЦЖ-та (осложнение после БЦЖ), ведь таким деткам нельзя делать прививки живыми вакцинами! А нам эту прививку поставили в роддоме, с весом 2100 г, после 4-х дней в кувезе под капельницей! (можно прививать только с весом 2500 г и абсолютно здоровым)! Прививку сделали добрые врачи, наверное, просто по ошибке. Потом были гнойный лимфаденит, пневмония, ветрянка, постоянные бронхиты… Сейчас это переросло в «генерализованное поражение легких».
Нам очень долго ставили основной диагноз (врач города, где мы тогда жили, за полгода наблюдения так и не определила у нас ТКИН), и только в этом году, в Москве, после очередного обследования, я поняла, что все очень серьезно. Кроме того, ребенок очень плохо рос, сейчас, в 2 года и 3 месяца у нас рост 72 см. Это наша седьмая госпитализация – мы сейчас лежим в РДКБ г. Москвы (опять двусторонняя пневмония). Варюшка нормально дышит только на гормонах (кортикостероидах). Как назло, в крови сейчас обнаружился вирус Эпштейн-Барра, который очень для нас опасен, мы получаем «химию» для того, чтобы уничтожить этот вирус (это тоже не подарок для ребенка). Из-за почти круглосуточных капельниц и больших доз необходимых медикаментов, отчасти очень серьезных, у малышки начался «лекарственный гепатит», тянуть больше просто нельзя!
Единственный шанс спасти ее – сделать трансплантацию костного мозга. Еще четыре месяца назад, при поступлении в РДКБ, о пересадке не было и речи, ведь состояние ребенка было очень тяжелое. Слава Богу, сейчас благодаря лекарственной терапии состояние девочки стабилизировалось, компьютерная томография показала умеренную положительную динамику в легких, значит, есть надежда на удачную операцию.
Но трансплантация костного мозга- очень серьезная вещь. Многие детки не переживают ее из-за осложнений после операции, а также из-за поражения органов – ведь сначала больным дают химиотерапию в очень большой, супралетальной дозе, чтобы донорский костный мозг прижился. С нашими легкими трансплантация возможна, но риск осложнений велик. А без пересадки костного мозга у Варечки нет никаких шансов….К тому же у нас выявлена «аутоиммунная энтеропатия», это еще больше все усложняет…. Врачи считают, что нам надо в срочном порядке лететь на пересадку за рубеж.
Мы обратились в израильскую клинику Хадасса в Иерусалиме. У них большой опыт трансплантаций, в том числе детишек с ТКИН. Больница выставила счет за трансплантацию костного мозга от неродственного донора: 163 232 $, то есть 4 600 000 руб. Мы оплатили поиск донора (почти 20000$), ведь это надо было делать срочно, процесс поиска может тоже занять некоторое время. По огромной базе данных предварительно нашлось 3 совместимых донора. 163 тысячи- это только операция, там будут еще большие расходы на проживание и ведение больного в течение года, ежедневные анализы из-за рисков отторжения и т.д. Но это самая низкая цена из всех клиник за рубежом за такую операцию.
Я очень прошу Вас помочь нам в этой беде! Это мой единственный, очень любимый ребенок. Она еще не говорит, но уже поет много песен. Одну из них, в ее исполнении, я уверена, вы узнаете, если посмотрите ссылку .
Варечкина страничка в интернете: www.help-varechka.ucoz.ru
Наша история на сайте благотворительного фонда «Подсолнух»: http://www.fondpodsolnuh.ru/kids/info.xl?id=628
РЕКВИЗИТЫ для оказания помощи:
1. Карта Сбербанка 4276 3800 1673 8929 Арзуманова Валерия Владимировна
2. Для банковских переводов:
Получатель: АРЗУМАНОВА ВАЛЕРИЯ ВЛАДИМИРОВНА
Счет № 40817810238118164411 в банке
Открытое акционерное общество «Сбербанк России» (SberbankofRussia)
Подразделение № 9038/01545
ОГРН 1027700132195
ИНН 7707083893
КПП 775001001
к/сч 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
БИК 044525225
ОКПО 0032537
ОКАТО 45293554
Адрес местонахождения: 117997, г. Москва, ул. Вавилова, д.19
3. Яндекс- кошелек 410011006772853
Контактный телефон мамы:
Валерия 8-916-508-95-09 e-mail: lerkusha2008@yandex.ru
Крестная мама:
Резакова Дарья 8-926- 665-85-77
Мы будем очень благодарны за Вашу помощь!
